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11 may 2018 - 14:36 h
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La Fundación Mehuer, dedicada a la divulgación y promoción de la investigación en torno a las enfermedades raras, ha presentado, en el marco del V Congreso Educativo sobre Enfermedades Raras, su proyecto ‘CreER es podER’ que tiene como finalidad sensibilizar a través de relatos, creados por niños de países de habla hispana, sobre la realidad que padecen las personas afectadas por alguna de las más de 7.000 patologías de baja prevalencia que, sólo en España, afectan a más de tres millones de ciudadanos. La primera medida englobada en esta iniciativa ha sido un concurso de cuentos y relatos creados por menores de edad, de los cuales una selección de los mejores trabajos quedarán recogidos en un libro.
“Con la iniciativa ‘CreER es podER’ queremos dar a conocer a niños y adultos la existencia de estas enfermedades así como su problemática y las dificultades que generan en el día a día de las personas que las padecen. Y qué mejor manera que hacerlo a través de la visión de otros niños de sus mismas edades”, señala Manuel Pérez, presidente de la Fundación Mehuer, quien también enfatiza cómo, “gracias a la propia visión del niño, se ha conseguido transmitir valores de solidaridad y superación de una forma especial”.

La pieza escogida ha sido ‘Borboleta’, una narración creada por el colombiano Alejandro Cortés Flórez, escrito cuando tenía 14 años y que se alzó con el primer premio del concurso de cuentos y relatos cortos. ‘Borboleta’ relata la historia de una niña aquejada de una enfermedad rara que consigue superar una profunda crisis gracias a la comprensión de un compañero. La próxima publicación de este libro será posible gracias a la colaboración de Sanofi Genzyme. Según su director general en España y Portugal, Francisco Vivar, colaborar con este tipo de iniciativas forma parte del ADN de la compañía: “cuando la Fundación nos invitó a participar en esta iniciativa de sensibilización, nos dio la oportunidad de llevar a cabo lo que realmente es nuestra misión. Como compañía farmacéutica no nos limitamos a poner tratamientos innovadores a disposición de clínicos y pacientes”.

Sensibilizar a través de relatos sobre la realidad de los afectados por alguna enfermedad rara

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