Equidad

Barreras en el acceso a la atención domiciliaria de los pacientes con ELA

Solo el 6 por ciento de estos enfermos pueden permitirse una adecuada asistencia
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11 may 2018 - 14:36 h
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Solo el seis por ciento de los enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) de nuestro país puede hacer frente a los 35.000 euros de coste que se estima que cada año supondría una adecuada atención a los cuidados que estas personas necesitan en su domicilio. “En la actualidad, la mayoría de los servicios de atención continuada de los pacientes con ELA fuera de los hospitales son cubiertos por las asociaciones de pacientes y sufragados por las propias familias. Esto se debe sobre todo a la falta de cobertura de estos servicios desde el sistema público”. Así lo ha señalado Ana López-Casero, directora general de la Fundación Luzón, durante la presentación del primer informe de resultados del Observatorio de la ELA en España de la Fundación Luzón, que nace con la vocación de generar conocimiento continuado y riguroso sobre esta enfermedad que sirva como herramienta de inteligencia científica, social y económica para la toma de decisiones. La presentación del Observatorio y su primer informe de resultados tuvo lugar en el Congreso de los Diputados y a ella asistieron, entre otras personalidades, Ana Pastor, presidenta del Congreso de los Diputados; Román Escolano, ministro de Economía, Industria y Competitividad; Carmen Vela, Secretaría de Estado de I+D; y Elena Andradas, directora general de Salud Pública, Calidad e Innovación del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. Este impactante dato explica otros que también se recogen en el informe, como que solo el 5,6 por ciento de los enfermos disponen de un cuidador contratado; que el 73 por ciento no recibe logopedia; o que el 72 por ciento de los pacientes con disfagia no recibe asistencia o información nutricional. Además, este informe también destaca que la mitad de los pacientes no tiene acceso a fisioterapia y otros cuidados.

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