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La Valeta (Malta)
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17 mar 2017 - 13:00 h
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Como parte de la agenda semestral de la presidencia de Malta, el acceso a tratamientos para enfermedades raras en la Unión Europea ha dado un paso más. Las primeras 24 Redes Europeas de Referencia (ERN, por sus siglas en inglés) fueron aprobadas a principios de marzo, como anunciaron el ministro de Salud de la Unión Europea, Chris Fearne y el comisario de salud Vytenis Andriukaitis. Así, en la 3ª Conferencia sobre Redes Europeas de Referencia, que se celebró en Lituania la semana pasada bajo el paraguas de la Comisión Europea, se produjo la reunión de las primeras 24 ERN.

España tiene una participación significativa en este instrumento, dado que está representada en 17 de las 24 ERN. Por ello, la directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Alba Ancochea, ha sido convocada por la presidencia de la UE para acudir a para participar en el primer foro que se celebrará del 19 al 21 de marzo. Con ello, la entidad que representa a 334 organizaciones nacionales, participará en el desarrollo de políticas en enfermedades poco frecuentes entre los Estados Miembros. Para Ancochea, esta es “una oportunidad para el colectivo”, y añade que se trata del “centro neurálgico para las políticas europeas en enfermedades raras, especialmente para las relativas a medicamentos huérfanos, investigación y asistencia sanitaria”.

Estas redes, son el mecanismo ideado por la UE para mejorar el acceso al diagnóstico, tratamiento y asistencia sanitaria de calidad de los pacientes con enfermedades que requieren para su abordaje la concentración de recursos y conocimientos especializados. Desde la presidencia maltesa recuerdan la importancia de la colaboración, puesto que ningún país tiene los conocimientos y los conocimientos necesarios para curar todas las enfermedades raras, sin embargo, gracias a la plena cooperación entre los Estados miembros ya través de las ERN los pacientes en Europa tendrán acceso a los mejores especialistas. Las en torno a 6.000 enfermedades raras que se calculan, afectan a unos 30 millones de personas en la UE.

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