“Las guías tienen que actualizarse con las últimas innovaciones”

Daniel Aníbal García, Presidente de la Federación Española de Hemofilia
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Madrid
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12 abr 2017 - 11:00 h
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La Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) agrupa a 21 asociaciones de pacientes de nuestro país. Un año más se suma este lunes 17 de abril a la celebración del Día Mundial contra la Hemofilia, organizado por la federación internacional desde 1989 con el objetivo de dar visibillidad a las necesidades de los pacientes.

Pregunta. ¿Cuál es el mensaje principal este año?

Respuesta. El lema del Día Mundial es “Escuchemos sus voces”. Con este mensaje queremos pedir que se escuche las voces de los pacientes, que se les dé el papel que merecen en la atención sanitaria. Asimismo, también reivindicamos la voz a un colectivo olvidado que es el de las mujeres portadoras de hemofilia y aquellas mujeres que tienen coagulopatías congénitas raras. Y, por último, seguimos reivindicando el acceso a los mejores tratamientos disponibles, sin olvidar que hay tratamientos aprobados y disponibles en otros países de nuestro entorno y que todavía no están disponibles en el nuestro.

P. ¿Ha cambiado la situación de las personas con hemofilia en los últimos años? ¿Por qué?

Respuesta. Ha dado un giro copernicano. Actualmente las personas con hemofilia tenemos tratamientos seguros y eficaces y si estos tratamientos los combinamos con esquemas profilácticos desde la infancia podemos decir que una persona con hemofilia podrá llevar una vida normalizada.

P. ¿Qué carencias observan desde la federación?

R. Existen dificultades para poder acceder a las Unidades de Referencia del tratamiento de la hemofilia. Asimismo, hay diferencias no explicables por la variabilidad de la práctica clínica en los porcentajes de utilización de productos recombinantes frente a plasmaderivados o en los pacientes adultos en régimen de profilaxis.

P. ¿Cuáles son los puntos fuertes en el abordaje de esta patología?

R. Nuestro país es líder en el tratamiento de hemofilia, así que tenemos muchos puntos fuertes. Tenemos varios hospitales que realizan cirugías ortopédicas de gran complejidad, aquellos pacientes con inhibidores susceptibles de tener un tratamiento de inmunotolerancia pueden acceder a ellas, somos un país muy reclutador en los ensayos clínicos y los profesionales sanitarios españoles son auténticas referencias del tratamiento de la hemofilia a nivel mundial. Así que tenemos que estar orgullosos.

P. ¿Resulta especialmente complejo lograr la adherencia a los tratamientos en hemofilia?

R. El tratamiento actual para la hemofilia, sobre todo en profilaxis, requiere infusiones intravenosas cada 2 o 3 días en el caso de la hemofilia A o 3 o 4 días en el caso de la hemofilia B, por lo que hay una barrera muy fuerte por la dificultad de la vía de administración y frecuencia del tratamiento. Esta barrera, en algunos pacientes, sobre todo los adolescentes, puede hacer bajar la adherencia al tratamiento. Sin embargo, en nuestro país las tasas de adherencia son muy superiores a los países de nuestro entorno, principalmente debido al trabajo tan intenso que desde los profesionales sanitarios y desde las asociaciones de pacientes hacemos sobre este aspecto.

P. ¿Qué supone para vosotros la posibilidad de tener acceso a una profilaxis?

R. Es la gran revolución del tratamiento de la hemofilia. La historia natural de la enfermedad provocaría más de 20 sangrados importantes al año, un paciente con profilaxis bien controlada si la inicia en su infancia puede tener entre 0-1 sangrados al año. Este control de los sangrados permite que las personas con hemofilia nos integremos en la sociedad, que podamos estudiar, trabajar y desarrollar nuestro proyecto vital.

P. ¿Se necesitan protocolos de actuación?

R. Actualmente existen unas guías redactadas por el Ministerio de Sanidad sobre tratamiento de hemofilia. Una de nuestras reivindicaciones es que estas guías se actualicen para dar cabida a las innovaciones terapéuticas y del conocimiento que se han producido en estos cinco años de guías.

P. ¿Es homogéneo este acceso en el Sistema Nacional de Salud?

R. No, la inequidad en el tratamiento de la hemofilia es una realidad en nuestro país y luchamos por que se reduzca al máximo.

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