“Es de vital importancia que los pacientes con dermatitis atópica encuentren apoyo en AADA”

Jaime Llaneza, Presidente de la Asociación de Afectados por Dermatitis Atópica (AADA)
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Madrid
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14 sep 2018 - 14:00 h
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La Asociación de Afectados por Dermatitis Atópica se presentaba en Madrid en noviembre del año pasado. Desde hace unas semanas, la entidad se ha adherido a la Alianza General de Pacientes conscientes de que en la defensa de los derechos, la unión hace la fuerza.

Pregunta ¿Tiene conciencia la sociedad sobre el impacto y comorbilidades de la dermatitis atópica? ¿Se tiende a confundir con una patología fundamentalmente infantil?

Respuesta. La sociedad, en general, únicamente relaciona la dermatitis atópica con la infancia pensando que es una enfermedad benigna con escasa repercusión en la vida diaria del paciente y que, además desaparece una vez se llega a la edad adulta. Sin embargo, poco saben sobre la dermatitis atópica en adultos y lo grave que puede llegar a ser.

P. ¿Qué impacto tiene en los pacientes? ¿Existe algún tipo de tratamiento efectivo a día de hoy?

R. Dependiendo de la gravedad de la enfermedad, el impacto en los pacientes varía. En aquellos con afectación severa la calidad de vida se ve muy disminuida, asociando además a un mayor porcentaje de depresión que la población general. En el momento actual hay varios tratamientos aprobados que son útiles para la dermatitis atópica grave, pero que presentan muchos efectos secundarios. Otros tratamientos, pendientes de ser aprobados por la Agencia del Medicamento (y que ya han sido aprobados por la agencia americana, la FDC) parece que aportan grandes beneficios con escasas complicaciones.

P. ¿Qué necesidades específicas tienen las personas afectadas por dermatitis atópica?

R. Las personas con dermatitis atópica tienen necesidades específicas que se comparten, en ocasiones, con otras enfermedades de la piel. En nuestro caso los emolientes (también llamados cremas hidratantes) son la piedra angular de nuestro tratamiento diario. Otras necesidades tienen que ver con el tipo de ropa, principalmente algodón, o con evitar el estrés, son importantes también.

P. ¿Están suficientemente cubiertas por el sistema sanitario público? ¿Es igual la situación en todas las comunidades autónomas?

R. Ninguna crema hidratante está financiada total o parcialmente por el sistema sanitario público en ninguna comunidad autónoma. Otro tipo de tratamientos tópicos, como son cremas con corticoides u otros fármacos, son cubiertos de manera desigual en las distintas regiones del país. Esta es una de nuestros principales preocupaciones y nuestra lucha como pacientes.

P. En caso de que fuera necesario, ¿en qué dirección se puede mejorar?

R. Como hemos dicho previamente, la financiación de cremas para los afectados por dermatitis atópica es clave para un mejor control de nuestra patología. Los precios de las mismas son elevados actualmente y suponen un gasto excesivo para la economía familiar

P. ¿Qué aporta vuestra asociación a los pacientes?

R. Nuestra asociación es una asociación formada por pacientes para pacientes y nuestro objetivo principal es la mejoría de la calidad de vida de las personas afectadas por dermatitis atópica. Para ello tenemos como principal misión normalizar la enfermedad a nivel social, aumentar la información de dicha patología tanto en afectados como en no afectados, y compartir experiencias como forma de apoyo.

P. ¿Qué ventajas os proporciona estar integrados en la Alianza General de Pacientes?

R. Pertenecer a la Alianza General de Pacientes para nosotros es un gran honor y ofrece grandes ventajas como la posibilidad de contacto personal con distintos cargos gubernamentales y así poder transmitirles directamente nuestras necesidades. La unión de distintas asociaciones de pacientes nos da poder para poder reclamar con más fuerza a las autoridades competentes.

P. ¿Cuál es vuestra prioridad?

R. Para nosotros es de vital importancia que los pacientes afectados con dermatitis atópica encuentren en nosotros el apoyo que muchas veces no encuentran en nadie más. Queremos que sus vidas mejoren y que su día a día cada vez sea un poco más fácil; aunque sea por saber que tienen a alguien detrás por si el camino se hace muy cuesta arriba.

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