El Global
Facebook
Twitter
Compartir
|
Herramientas
 Imprimir 
Política Sanitaria /
"Algunas autonomías retiran medicamentos huérfanos"
Temas relacionados:  Juan Carrión
carlos b. rodríguez / Madrid
@ElGlobalNet
viernes, 27 de julio de 2012 / 19:08
Presidente de FEDER
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) acaba de presentar al Ministerio de Sanidad un informe sobre el impacto de los recortes sociales en las familias con enfermedades raras, que arroja datos preocupantes sobre la situación que afrontan pacientes, familiares y las propias asociaciones. EG habló con su nuevo presidente, Juan Carrión.

Pregunta. ¿Qué supone la reforma sanitaria para los pacientes con enfermedades raras?

Respuesta. Antes de la reforma el 30 por ciento del coste medio anual de los medicamentos para el tratamiento de patologías poco frecuentes no estaba cubierto por la Seguridad Social. En algunas enfermedades se asumía el coste de hasta el 80 por ciento del gasto. Ahora los recortes que eliminan o limitan las ayudas al transporte no urgente y los medios ortoprotésicos, unido al copago, supondrá para muchas familias un coste inasumible, desorbitado y que pone en riesgo la salud de tres millones de personas. No podemos olvidar que lo que está en juego es su vida.

P. ¿Hasta dónde llegan los efectos adversos a este colectivo?

R. Hemos identificado que el 60 por ciento de las asociaciones de enfermedades poco frecuentes alerta que los recortes incrementarán las bajas laborales, a causa del empeoramiento de la enfermedad por no poder asumir el coste de los gastos del copago. Además, el 42 por ciento advierte que aumentará la asistencia de los pacientes a los servicios de urgencias hospitalarias; un 44 por ciento cree que se incrementará la asistencia a los médicos de cabecera y a diferentes especialistas; y un 62 por ciento que crecerá el uso de servicios asociados como la rehabilitación, psicomotricidad y otras terapias que ya de por sí son imprescindibles.

P. ¿Advierten dificultades en el acceso a tratamientos huérfanos?

R. Sí, la proliferación de comisiones farmacoeconómicas en las comunidades autónomas representa una barrera para las familias, al aumentar la burocracia y complejidad para acceder en condiciones de equidad a los medicamentos huérfanos, vitales para tratar enfermedades que sí tienen medicamento. Desde Feder recibimos noticias sobre la dificultad para acceder a determinados tratamientos o sobre la preocupación por la posibilidad de que la administración priorice el suministro de medicamentos más baratos frente a otros más efectivos.

P. A ello se suma que la Comisión de Precios no ha aprobado ningún medicamento huérfano en los últimos meses, ¿no?

R. Sí, se está dando un retraso. Además, tras superar los difíciles trámites con la administración central, a estos medicamentos aún les queda superar las barreras propias de cada comunidad. Tenemos constancia de la retirada de medicamentos huérfanos o de uso compasivo por parte de algunas comunidades (por ejemplo, Idebenona, medicamento para la Ataxia de Friedreich, se ha retirado en Cataluña). Además, el acceso se está viendo dificultado. A ello hay que sumar el oscurantismo de algunos de estos procesos, donde las asociaciones dicen que los intereses económicos se priman sobre los beneficios para los afectados.

P. ¿Cómo valora la respuesta del Ministerio ante la posibilidad de eximir del copago a personas con enfermedades poco frecuentes?

R. Se ha comprometido a estudiar el informe. Valoramos que el director general de Farmacia nos haya recibido nada más ponerse al frente de esta cartera. En nombre de la justicia social esperamos que se estudie el informe.

P. ¿Qué medidas piensan tomar si el ministerio no accede a eximir al colectivo del copago?

R. Todas las necesarias para defender con responsabilidad los derechos de las personas con enfermedades poco frecuentes.

P. ¿La situación es favorable a un impulso de la participación de las asociaciones en las decisiones sanitarias?

R. Las reformas legislativas que se están poniendo en marcha brillan por la falta de diálogo y consenso, se toman de espaldas a las familias. Feder rechaza esta política de hechos consumados, que son perjudiciales y desmantelan el sistema sanitario y social.

P. Algunas asociaciones se han visto afectadas por la crisis y menos ayudas públicas. ¿Se ha visto afectada la financiación de Feder?

R. La situación económica de Feder y sus asociaciones pasa por momentos complicados. Las asociaciones paralizan proyectos de atención directa imprescindibles para ellos. Según el informe, el 65 por ciento asegura que la reducción de personal técnico ha mermado los proyectos y servicios de las organizaciones.

P. ¿Como por ejemplo?

R. Han dejado de contratar profesionales claves para la atención de las familias como trabajadores sociales (un 30 por ciento) o psicólogos (un 33 por ciento). Además, el 31 por ciento de las asociaciones haya tenido que suprimir su Servicio de Información y Orientación a afectados y familiares; el 34 por ciento se ha visto obligado a cerrar su área de atención psicológica; y el 28 por ciento el departamento de rehabilitación. Los proyectos que dejan de proporcionar las asociaciones podrían repercutir gravemente en los enfermos y provocar un gran retroceso en su calidad de vida. Ahora más que nunca, las asociaciones necesitamos el apoyo de todos para continuar el trabajo.

P. ¿Cómo valora el 'tijeretazo' a los presupuestos en investigación?

R. Es un mazazo. Estas patologías tienen una muy baja prevalencia y algunas aún no disponen de tratamiento. Muchos pacientes y familias tienen depositadas sus esperanzas en la investigación. Feder defiende la necesidad de avanzar en este ámbito y considera inasumible un recorte en este sector. Somos conscientes del alto coste de la investigación en enfermedades raras por el bajo número de personas que las padecen, pero, lejos de recortar, habría que fomentar la investigación. Cuando hablamos de estos temas, lo que de verdad tiene que importar es la salud y la vida de las personas.

Comentarios de esta Noticia


Para poder comentar una noticia es necesario estar registrado.
Regístrese o acceda con su cuenta.
Twitter
Publicidad
Suplementos y Especiales
Especiales
Industria Innovadora
Medicamentos Genéricos
Autocuidado
RSC
Gestión Farmacéutica