Un abordaje integral de la EM para normalizar la vida de los pacientes

‘SumEMos’, de Merck, trata de unir voces de todos los agentes para mejorar la calidad de vida de los afectados
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Madrid
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08 mar 2019 - 13:44 h
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Aunar investigación, práctica clínica, política y experiencia de los pacientes se ha convertido en algo clave para mejorar el abordaje de la esclerosis múltiple. Conscientes de ello, desde la plataforma ‘SumEMos’, de Merck, han lanzado el documento SumEMos. Análisis y propuestas para contribuir a normalizar la vida con EM, promovido con el fin de reunir diferentes puntos de vista sobre la enfermedad y así ayudar a mejorar la calidad de vida de los pacientes y avanzar cada vez más en la mejora del abordaje de la patología. El informe también ha sido apoyado por el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, el European Brain Council, el Consejo Español del Cerebro, Esclerosis Múltiple España y AEDEM-COCEMFE. Además, cuenta con el aval científico de la Sociedad Española de Neurología (SEN).

De acuerdo con Ana Polanco, directora de Corporate Affairs de Merck, “normalizar la vida de las personas con EM no solo implica estabilizar la enfermedad, sino también reducir su impacto”. A este respecto, Polanco añade que concienciando a todos se conseguirá algo “tan fundamental como que las personas afectadas no sientan que ellas y sus necesidades resultan invisibles a los ojos de los demás”.

Sobre el nacimiento de esta comunidad alrededor de la EM, Julio Zarco, director del Área de Personalización y RSC del Hospital Clínico San Carlos, de Madrid, y presidente de la Fundación Humans, indica que “por primera vez, se aporta una visión multidisciplinar a los retos de la EM junto a pacientes y sociedad civil”.

Desestigmatización y trabajo conjunto

Uno de los problemas respecto a la EM es que todavía falta información sobre lo que implica la enfermedad. De hecho, es necesario sensibilizar sobre el impacto de la EM en el ámbito social y el emocional. En base a esto, Zarco apunta a que también “debemos tener en consideración dimensiones y áreas antes no contempladas, como el ámbito educativo, los medios de comunicación o el ámbito laboral”.

Otro de los retos pendientes que se incluyen en el documento es lograr que se implemente un abordaje multidisciplinar de la enfermedad. Sobre este aspecto, Ester Moral, jefa de Servicio de Neurología del Hospital de Sant Joan Despí Moisés Broggi, en Barcelona, plantea que “desde el principio, deben coordinarse Neurología y Enfermería especializada como tándem indisoluble, pero cuando el paciente los necesite deben colaborar, además, Radiología, Oftalmología, Rehabilitación, Neuropsicología y otros profesionales como endocrinos, cardiólogos, hematólogos, infectólogos, dermatólogos o trabajadores sociales, entre otros”. Lorena López, paciente y responsable de la Asociación Leonesa de Esclerosis Múltiple, también defiende esta transformación y propone “un cambio del modelo asistencial del Sistema Nacional de Salud en el que se aborde, desde la Administración, un modelo multidisciplinar y protocolizado independientemente del lugar en el que se resida”.

El papel de la investigación

Los avances logrados durante las dos últimas décadas y que han permitido un cambio de paradigma en el tratamiento de los enfermos de EM son fruto de las investigaciones realizadas en esta área.

Diego Clemente, investigador principal del Laboratorio de Neuroinmuno-Reparación de la Unidad de Investigación del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, enumera las cuatro principales líneas de investigación sobre EM: “La primera es la búsqueda de la causa de la enfermedad, que nos permitiría conocer dianas terapéuticas mucho más eficaces y precisas, abordando el problema desde la raíz. Por otro lado, la tendencia hacia la Medicina Personalizada mediante la búsqueda de biomarcadores que predigan el curso clínico de la enfermedad. En tercer lugar, la búsqueda de terapias regenerativas que traten de arreglar lo que ya se ha dañado en el sistema nervioso. Por último, encontrar opciones terapéuticas para las fases progresivas de la enfermedad”, explica.

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