“Es esencial que se establezcan recursos para EE.RR”

Elena Molina, directora general de Sobi en España
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Madrid
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24 feb 2017 - 14:00 h
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Son pocas las compañías que centran su investigación en Enfermedades Raras (EE.RR). La biofarmacéutica Sobi es una de ellas. Su directora general, Elena Molina, explica los retos a los que se enfrentan.

Pregunta. Sobi ha cerrado el año con aumentos significativos en sus beneficios ¿Cómo valora este crecimiento?

Respuesta. Ha sido un 2016 muy bueno, principalmente porque hemos lanzado en Europa y Oriente Medio eftrenonacog alfa, rFIXFc, un factor de coagulación de vida media larga, para el tratamiento de la hemofilia B y efmoroctocog alfa, factor VIII de coagulación recombinante humano, proteína de fusión Fc (rFVIIIFc) con una vida media extendida, para el tratamiento de la hemofilia A. Además hemos avanzado en la investigación de otras moléculas. En 2017 esperamos seguir trabajando con la misma ilusión para poder repetir estos resultados.

P. En lo referente a su pipeline ¿Qué nuevas moléculas y para qué patologías están investigando en este momento?

R. Somos una compañía focalizada en la I+D. De hecho un 25 por ciento de los beneficios brutos se invierten en este área. Por ejemplo, en el área de enfermedades inflamatorias y autoinmunes hemos iniciado dos ensayos clínicos con anakinra que buscan evaluar laeficacia y seguridad en la gota aguda y la enfermedad de Still. Por otro lado, en 2016 obtuvimos la designación de medicamento huérfano para SOBI003, sulfamidasa recombinante de origen humano modificada químicamente, para el Síndrome de Sanfilippo.

P. ¿Qué papel juega España para la compañía?, ¿Tienen en mente inversiones en términos de producción o empleo?

R. Somos una compañía relativamente joven; llevamos sólo 10 años en España. Sin embargo, esto no ha supuesto una barrera para crecer en paralelo al desarrollo de la compañía. Viendo el futuro que nos espera estamos convencidos de que seguiremos creciendo.

P. Esta semana celebramos el Día Mundial de las Enfermedades Raras, ¿Qué queda por hacer en este campo?

R. Es un día importante y especial para los pacientes y sus familias porque se da visibilidad a su problemática. Se ha avanzado, pero queda mucho por hacer. Se ha adelantado mucho en el diagnóstico y en terapia génica; pero a medio o largo plazo nos queda mucho por hacer y las compañías tenemos el compromiso de desarrollar nuevos medicamentos para estas enfermedades.

P. Las compañías insisten en las barreras para el desarrollo de nuevos fármacos, ¿Qué medidas cree necesarias para fomentar la investigación?

R. Yo identifico el principal problema en el diagnóstico y el acceso al tratamiento. Existen problemas de equidad, en España en función de donde se nace se puede tener acceso, o no, tanto al diagnóstico como al tratamiento. Cualquier medida que facilite ese acceso debe ser bienvenida e implementada cuanto antes.

P. ¿La solución está en establecer presupuestos específicos?

R. España ha sido de los primeros países europeos en adoptar e implementar un Plan Nacional para EE.RR, pero se debe dotar de recursos. Los problemas de acceso se originan por las restricciones presupuestarias. Es esencial que se haga a nivel nacional, autonómico, o en los centros de referencia.

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