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La CE quiere un millón de genomas en 2022

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Editor de EG
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27 abr 2018 - 13:31 h
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La CE quiere que empresas e investigadores puedan abordar el Big Data sin perder el tren de la innovación

<p>La CE quiere un millón de genomas en 2022</p>

La Comisión Europea ha decidido instar a todos a avanzar en la compartición de datos en el seno de la Unión Europea. Lo ha hecho anunciando que se está desarrollando un plan ambicioso para apoyar a “nuestras empresas e investigaciones de alto nivel y proteger a los ciudadanos”. A la CE le preocupa que las empresas y los investigadores se sitúen en la mejor posición para abordar el uso de datos y el avance del Big Data. Para ello urge a coordinarse entre las autoridades sanitarias europeas para llevar a cabo el intercambio seguro de datos genómicos y médicos que ayuden a los investigadores a obtener la foto de la enfermedad de una persona y establecer el tratamiento idóneo. Pretende proveer acceso a 1 millón de genomas secuenciados en la UE para el año 2022, que serán10 millones en el año 2025.

Más allá, la Comisión quiere probar algunas aplicaciones prácticas transfronterizas de intercambio de datos sanitarios mediante tres pilotos: uno de estos tres pilotos se desarrollará en Real World Data por parte de los profesionales, las autoridades sanitarias y la industria. Todos participarán: asociaciones, autoridades nacionales, agencias de evaluación de tecnologías sanitarias, industria y la Iniciativa de Medicamentos Innovadores.

El marco de esta llamada en serio a intercambiar datos es la entrada en vigor el 25 de Mayo de la ley de Protección de Datos personales que debe asegurar el control de los datos, entre otros médicos. No se nos puede escapar que en la actualidad, en España, ya existe una restricción peligrosa en el acceso a las historias clínicas por parte de los profesionales sanitarios, hasta el punto de tener que dar explicaciones por acceder a una historia clínica (al quedar el acceso registrado) si no se justifica convenientemente. La situación podría derivar en una locura de normas y restricciones que pueden frenar en España lo que quiere impulsar Europa. El uso de Big Data exige que las garantías de anonimización y seguridad avancen al mismo nivel que las facilidades para investigar, por parte de promotores y de investigadores. Nos jugamos no sólo compartir datos, sino avanzar en el mejor conocimiento de las enfermedades, de la mano de nuestros socios europeos.

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