Asociaciones expertas, garantía de representación y participación

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Presidente de la Alianza General de Pacientes
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04 feb 2018 - 08:00 h
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El derecho de participación de los pacientes en su sistema sanitario constituye uno de los derechos fundamentales a los que se ha de dar respuesta tanto desde el propio sistema de salud como desde las asociaciones de pacientes.

Antes de abordar el rol de las asociaciones de pacientes, sus características y capacitación, conviene recordar el marco normativo que hoy contemplamos.

La regulación del derecho a la protección de la salud, recogido por el artículo 43 de la Constitución de 1978, desde el punto de vista de las cuestiones más estrechamente vinculadas a la condición de sujetos de derechos de las personas usuarias de los servicios sanitarios, es decir, la plasmación de los derechos relativos a la información clínica y la autonomía individual de los pacientes en lo relativo a su salud, ha sido objeto de una regulación básica en el ámbito del Estado, a través de la Ley 14/1986, de 25 de abril, General de Sanidad.

De otra parte, esta Ley, a pesar de que fija básicamente su atención en el establecimiento y ordenación del sistema sanitario desde un punto de vista organizativo, dedica a esta cuestión diversas previsiones, entre las que destaca la voluntad de humanización de los servicios sanitarios. Curioso que vivamos ahora iniciativas de un principio que ya se planteaba hace ni más ni menos que 30 años.

Así mantiene el máximo respeto a la dignidad de la persona y a la libertad individual, de un lado, y, del otro, declara que la organización sanitaria debe permitir garantizar la salud como derecho inalienable de la población mediante la estructura del Sistema Nacional de Salud, que debe asegurarse en condiciones de escrupuloso respeto a la intimidad personal y a la libertad individual del usuario, garantizando la confidencialidad de la información relacionada con los servicios sanitarios que se prestan y sin ningún tipo de discriminación.

Posteriormente, y como desarrollo de esta previsión legislativa y otros Convenios suscritos por el estado español, la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica, viene a completar la actual legislación, profundizando sobre la necesidad de reconocer los derechos de los pacientes, entre los cuales resaltan el derecho a la información, el consentimiento informado y la intimidad de la información relativa a la salud de las personas. Legislación que cumple ya más de 15 años.

Hasta ahora, el protagonismo de la participación del paciente ha estado como se ha visto, circunscrito a su condición individual de usuario del Sistema Nacional de Salud o paciente.

A raíz de ahí, la participación del paciente se había visto como la colaboración del propio ciudadano en su salud bajo los principios de aprendizaje, formación y cooperación con los profesionales para obtener el mejor resultado para su salud. Hablábamos de un paciente experto que contribuye a la adherencia, a la sostenibilidad y la eficiencia del sistema. Principios que siguen siendo hoy plenamente vigentes.

Algo ha ido cambiando en este tiempo. Y ya lo anunciaba, precisamente en este anuario, el año pasado. De la participación individual (empoderamiento) pasábamos a la participación colectiva. Empoderamiento colectivo que precisaría de modificaciones legislativas, cambios organizativos y sobre todo una nueva cultura de participación y solidaridad.

Pero los retos que hoy tiene el Sistema Nacional de Salud, relacionados con nuevas expectativas respecto a la innovación, la complejidad de la sostenibilidad, y las nuevas tecnologías exigen de una formación y profesionalización de las asociaciones de pacientes. Se exigen respuestas mas complejas, niveles de participación mas exigentes y en definitiva, estar en las mejores condiciones para jugar el papel de los pacientes al mismo nivel que el resto de agentes que participan, profesionales, industria y gestores sanitarios.

Sin perder de vista la sensibilidad especial que la condición de paciente ofrece, en términos de apuesta por un sistema sanitario que le cubra las mejores coberturas sanitarias, desde el punto de vista colectivo se hace necesario asociaciones de pacientes fuertes, bien organizadas en torno a unos mínimos de calidad y transparencia, eficaces y al servicio de los pacientes. Paciente y asociaciones expertas.

Desde la Alianza General de Pacientes, este es el sentido que le damos a la actividad diaria. Mediante la norma de calidad GRPC25 pretendemos reforzar los aspectos organizativos de la asociación de pacientes, incrementando sus niveles de transparencia y en consecuencia de credibilidad.

Y por otra parte, el trabajo realizado mediante grupos de trabajo, manifiestos e informes del Comisionado para la equidad, apostamos por la calidad técnica, el conocimiento y la puesta en común para el mayor acuerdo posible entre todos.

Por lo anterior, la AGP constituye claro ejemplo de la voluntad de impulsar la formación del paciente (información clara y precisa) y puesta en valor de la capacidad de las asociaciones de pacientes para dar respuesta “experta” ante los desafíos del Sistema Nacional de Salud.

“Los retos que hoy tiene el SNS exigen un perfil más profesional de las asociaciones
de pacientes”

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